Cystische Fibrose – CF – diese Diagnose ist für erkrankte Kinder und ihre Eltern oft erst einmal schwer zu verkraften. Mukoviszidose, so ein anderer Name für die Stoffwechselerkrankung, schädigt mit der Zeit Organe, verkürzt die Lebenszeit und ist nicht heilbar. Diese Informationen finden Betroffene schnell, wenn sie nach der Diagnose im Internet recherchieren. Und nicht selten geraten sie dort in Foren, in denen Panik geschürt wird – bezogen auf Lebensqualität und Lebenserwartung der Erkrankten. Doch solche Informationen sind zu einseitig, denn in den vergangenen Jahren hat die Behandlung große Fortschritte gemacht.
Trotz der Diagnose nicht alles grau in grau oder gleich ganz schwarz zu sehen, dabei hilft die neue Info-Broschüre der Mukoviszidose Ambulanz für Kinder in der Medizinischen Hochschule Hannover. Auf 32 sanft-bunten Seiten finden betroffene Eltern sowie junge Patientinnen und Patienten alles, was sie über die Krankheit, ihren Verlauf und die Behandlung wissen müssen. Die verständlichen Texte sind mit einfühlsamen Fotogra en von Heiko Preller bebildert, der für seine Aufnahmen in der Kinderambulanz zu Gast war. Nicht zuletzt seine Bilder können dem Gedanken an einen vielleicht notwendigen Aufenthalt hier viel von seinem Schrecken nehmen.