Porträt einer betroffenen Mutter
Sehr kranke, schwerstmehrfachbehinderte und pflegebedürftige Kinder oder Jugendliche müssen in vielen Bereichen umfassend und intensiv betreut werden. Ihre gesellschaftliche und kulturelle Teilhabe lässt sich nur unter immensem Aufwand und oft nur eingeschränkt zu realisieren. Für die betroffenen Eltern eine extreme Belastung. In der Region Hannover gibt es seit hier den Selbsthilfeverein INTENSIVkinder Niedersachsen e.V., der sich genau um den Problemkomplex rund um Teilhabe und Intensivbetreuung kümmert, zum Beispiel durch sein Projekt „Mit Freunden unterwegs – mittendrin statt außen vor“. Weitere Schwerpunkte sind Jugendfreizeiten sowie Angebote zum Erfahrungsaustausch betroffener Eltern (z.B. Auszeiten für pflegende Mütter, Elternseminare und monatliche Frühstückstreffen).
Das Besondere: INTENSIVkinder Niedersachsen ist ein Elternselbsthilfeverein mit Familien, die in ähnlichen Lebenssituationen leben. Mehr Aktion! ist von diesem Engagement überzeugt und fördert daher den Verein seit 2008. INTENSIVkinder Niedersachsen e.V. entstand aus der Regionalgruppe des Bundesvereins INTENSIVkinder zuhause e.V., den u.a. Eltern aus der Region Hannover vor über 15 Jahren gründeten.
Anke Mill, die 1. Vorsitzende des INTENSIVkinder Niedersachsen e.V., ist selbst betroffene Mutter. Ihre Tochter Madeline ist mittlerweile 27 Jahre alt. Sie hat seit ihrer Geburt eine schwere Hirnfehlbildung (Foix-Chavany-Marie-Syndrom), Epilepsie, eine Tetraparese, eine Skoliose und muss beatmet werden. Madeline muss 24 Stunden am Tag betreut und überwacht werden. Auch der Pflegeaufwand ist immens, da sie selbst überhaupt nichts kann. Für den familiären Alltag, in der Schulzeit sowie die Freizeit ein schweres Los: „Madeline ist aufgrund ihrer Beatmung Intensivpatientin – sie muss 24 Stunden am Tag von einer Intensivpflegekraft oder uns Eltern betreut werden, da es jederzeit zu medizinischen Notfällen kommen könnte“, berichtet Anke Mill. „Daher musste sie auch in der Schule und jetzt in der Tagesförderstätte immer von einer Krankenschwester begleitet werden.“
Über die Schule bzw. Tagesförderung hinaus gestaltet sich die kulturelle/gesellschaftliche Teilhabe sehr schwierig: zum einen braucht Madeline immer die medizinische Begleitung, zum anderen ist ihr Rollstuhl (als kleine Intensivstation) groß und schwer. Daher ist Barrierefreiheit zwingend notwendig. Viele Örtlichkeiten sind für sie nicht zugänglich. Und es gibt kaum Angebote für schwerstmehrfachbehinderte Kinder. Für beatmete Kinder gibt es gar keine.
Dies beeinträchtigt natürlich auch radikal das Leben von Anke Mill selbst: „Madelines Versorgung ist für mich eine Lebensaufgabe: seit ihrer Geburt richtet sich mein Leben komplett nach ihren Bedürfnissen“, sagt Anke Mill. „Es geht nur mit Unterstützung unseres Pflegedienstes. Fällt dieser aus, muss ich die Versorgung vollständig rund um die Uhr übernehmen.“ Da sind die Vereinsangebote wie ein kleiner Lichtschimmer am Himmel. Madeline nimmt seit vielen Jahren an den monatlichen Freizeitaktivitäten von INTENSIVkinder Niedersachsen e.V. teil und fährt mit auf die Sommerfreizeit, da sie dabei viel Spaß hat. Sie genießt es, mit den anderen Kindern und Jugendlichen zusammen in den Zoo oder ins Kino zu fahren. Die Gemeinschaft ist ihr sehr wichtig und sie hat in der Gruppe schon viele Freunde gefunden. Innerhalb der Zeitkorridore von Freizeitaktionen und Freizeiten haben die Eltern „freie Zeit“ für sich oder können etwas mit den Geschwisterkindern unternehmen.
Der INTENSIVkinder Niedersachsen e.V. ist unverzichtbar, weil es in Hannover und Umland scheinbar keine vergleichbaren bzw. alternativen Angebote oder Einrichtungen mit diesem Fokus gibt. Die Aktivitäten und Freizeiten bereiten den jungen Menschen Freude und schaffen überhaupt erst die Möglichkeit einer Teilhabe. „Die Förderung des Vereins ist enorm wichtig! Denn unsere Freizeitangebote sind quasi alternativlos und extrem betreuungsintensiv“, argumentiert Anke Mill. „Die Teilnehmenden brauchen eine 1:1-Betreuung und diese ist teuer. Und durch die vielen Betreuenden sind unsere Freizeitgruppen immer groß, was die Kosten für die Unternehmungen erhöht. Außerdem sind behindertengerechte und barrierefreie Ausflüge immer teurer.“
Anke Mill selbst nimmt an den regelmäßigen Elterntreffen sowie an den Mütter- und Elternauszeiten teil, weil ihr der Austausch mit anderen Betroffenen sehr wichtig ist.- Und hat sich die Lebensqualität von Madeline und ihrer Familie durch die Angebote verbessert? „Ja, auf jeden Fall. Es ist sehr schön, auf Fotos zu sehen, wie viel Freude Madeline bei ihren Ausflügen in der Gruppe hat“, erzählt Anke Mill. „Diesen Spaß in der Gemeinschaft können wir ihr als Eltern nicht bieten.“
