Mehr Aktion! mit mehr Infos

Broschüre für jugendliche Patienten

Wenn an Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) erkrankte Kinder erwachsen werden, wachsen die medizinischen und psychosozialen Probleme mit. Mit der Erkrankung den richtigen Beruf und vielleicht einen Lebenspartner zu finden, ist nicht einfach. Auch mit Folgekrankheiten haben heranwachsende und erwachsene Patienten zu kämpfen. Für erwachsene Mukoviszidosepatienten wie für Kinder gibt es an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) seit langem ein spezielles Angebot. Doch weder hier noch da fühlen sich Heranwachsende am richtigen Platz. Deshalb gibt es seit 2014 eine sogenannte Transitions-Ambulanz. Dort werden nun Patienten vom 12. bis zum 18. Lebensjahr besonders betreut. Ihnen fällt es oft noch schwer, selbst Verantwortung für sich und ihre Krankheit zu übernehmen. Solange sie Kind waren, hat die Ambulanz zuhause angerufen, wenn sie zu einem Termin nicht erschienen sind. Bei Problemen wurde insistiert, Sozialarbeiter halfen. Doch mit dieser Form der Betreuung ist irgendwann Schluss. Und wie die Pubertät insgesamt ist auch der Wechsel in die Erwachsenenmedizin kritisch.

Die MHH möchte jugendlichen CF- Patienten den Übergang erleichtern. So gibt es zum Beispiel eine sogenannte Übergabe-Sprechstunde vom Kinderarzt zum Internisten. Zwischen den Ambulanzbesuchen gibt es Telefonate, eine Sozialberatung zum Beispiel zur Wohn- und Lebenssituation und besondere Schulungen. Bisher nehmen die Jugendlichen Schulungsprogramme allerdings noch nicht so gut an, wie es sich das CF-Team wünscht. Sie wollen lieber nicht über ihre Krankheit dfiniert werden und versuchen, „ganz normal“ zu sein.

Deshalb ist es sehr wichtig, die erkrankten Jugendlichen auch auf anderen Wegen mit vielen Informationen zu ver- sorgen. Mehr Aktion nanziert jetzt eine Broschüre, die sich an die Jugendlichen in dieser Situation wendet und in die sie immer dann hineinschauen können, wenn es gerade passt. Zusammengestellt wird sie wieder von Oliver Vogt, Mediziner und selbst an Mukoviszidose erkrankt. Sie enthält auch Tipps und Infos aus Physiotherapie, Ernährungsberatung, Psychologie, Sporttherapie und Sozialpädagogik.

› Hier können Sie die Broschüre herunterladen (PDF, 2,5 MB)